Convegno sui bambini-vecchi

MONTEGROTTO TERME. Si chiama progeria ed è una malattia rarissima che colpisce un bambino su 8 milioni provocandone l’invecchiamento precoce. Nel mondo i casi della sindrome di Hutchinson Gilford sono in tutto 50, in Italia cinque. Sono Sammy, Teresa, Niccolò, Alessio e Serena. Bimbi nati apparentemente sani che in pochi mesi hanno mostrato i disturbi di una persona anziana: perdita dei capelli, pelle invecchiata, fino all’arterosclerosi e all’infarto. La loro speranza è la ricerca perché la malattia è ancora incurabile. Se ne sta parlando durante il meeting europeo in corso a Montegrotto che riunisce un centinaio di persone tra esperti, famiglie, bambini e anziani. L’appuntamento clou ieri all’hotel Petrarca di via Roma. L’incontro è promosso dall’Associazione italiana progeria Sammy Basso (Aiprosab Onlus), unica in Europa, fondata a Tezze sul Brenta nel 2005 dalla famiglia di Sammy. Dal 2002 il meeting gira in diverse città europee per far sì che medici e ricercatori si confrontino e aggiornino sulla sindrome. Il gene che causa la progeria è noto solo dal 2003 e il messaggio della comunità scientifica e dei familiari è chiaro: curabile o no, non si può stare con le mani in mano. Anche perché ci sono due sperimentazioni in corso, una a Boston negli Stati Uniti, l’altra a Marsiglia in Francia. «Questo meeting» ha spiegato Laura, mamma di Sammy «è un nuovo tentativo per mettere la malattia con le spalle al muro. Abbiamo riunito i massimi esperti nel mondo». Le famiglie sono ospitate a Montegrotto e, insieme ai bimbi per qualche giorno potranno visitare le bellezze del territorio. «Perché non si sente mai parlare della mia malattia?» era la domanda di Sammy ai genitori prima della fondazione dell’associazione. Da allora ha iniziato il liceo, viaggiato e partecipato a musical. Info: www.progeriaitalia.org, progeria.italy@tin.it.