Costretta ad acquistare i farmaci salvavita che le spettano gratis

VIGONZA. Da oltre un anno tenta di ottenere l’autorizzazione dall'Usl per avere gratuitamente un addensante che permette alla moglie gravemente malata di deglutire senza il rischio di prendersi, nel migliori dei casi, un’infezione polmonare. Ma è incappato in un iter burocratico che blocca quanto leggi nazionali e regionali prevedono. È l'incredibile vicenda che sta vivendo Renato Bressanini. L'addensante è un prodotto farmaceutico indispensabile per le persone affette da disfagia, patologia correlata al danno neurologico che può essere causato dalle cosiddette “malattie rare”. Nell'ottobre 2018 la Regione, recependo i Lea nazionali, la riconosce come problema importante e costoso in termini di cure e con la delibera 1450 dispone la gratuità per le patologie neurodegenerative. La moglie di Bressanini rientrerebbe di diritto in entrambe le possibilità di fornitura gratuita, malattie rare e malattie degenerative, in quanto soffre di una malattia rara che causa un danno neurologico progressivo. Bressanini comincia così l'Inter previsto, aiutato dal personale del Centro Bonora dove nel frattempo la moglie sessantaseienne è stata accolta per l'aggravarsi delle condizioni.

«Non riuscivo più a sostenere la spesa per l'addensante, quasi 20 euro a confezione, e ne servono 4 al mese», spiega. A maggio 2019 l’Usl 6 Euganea prevede la fornitura di prodotti addensanti per gli aventi diritto. «Il dgr 1450 esclude però quanti affetti da malattie rare perché facenti parte di un altro capitolo di spesa», continua Bressanini, che, sostenuto dal Bonora, si attiva per vedersi riconosciuto il diritto. «Ci siamo dovuti documentare con grande fatica per la poca informazione sulle malattie rare anche tra i medici e da giugno giriamo da un ufficio all'altro per la prescrizione. Abbiamo telefonato al Centro di coordinamento malattie rare, siamo andati dal medico di medicina generale, al Cup, in Clinica neurologica di Padova perché è necessario che il paziente si sottoponga a visita in un centro abilitato, che lo specialista compili il piano terapeutico con accesso Pin fornito al paziente dal Coordinamento malattie rare. Nel frattempo deve essere fatta richiesta di visita specialistica dal medico di base» aggiunge Bressanini. «Ma dal Cup mi sono sentito rispondere che la visita era a pagamento in quanto prima visita e non valevano i codici di esenzione».È’ stato necessario rifare l'impegnativa scrivendo visita di controllo e finalmente ad agosto Bressanini è riuscito a prenotarla per dicembre 2019. «Il 18 dicembre mia moglie è stata trasportata in Azienda ospedaliera di Padova per la visita con un mezzo speciale del Bonora. A visitarla un medico in formazione specialistica a cui ho dovuto spiegare malattia ed esenzione per patologia rara. Abbiamo fornito noi i moduli perché non li avevano e spiegare il da farsi. Hanno pure sbagliato a compilarli e li hanno rifatti. Ho provato sulla mia pelle quanta gente non è preparata in termini di patologia in quello che dovrebbe essere il centro di una rete di servizi per le persone come mia moglie che hanno necessità particolari. Per questi malati è in gioco la sopravvivenza», sospira Bressanini, ancora in attesa de l piano terapeutico per l’erogazione gratuita di quello che, per la moglie, è a tutti gli effetti un salvavita. —

Giusy Andreoli