«La leucemia ti isola ma oggi voglio urlare che si può guarire»

PADOVA. Un terzo di sangue abruzzese, un terzo greco - il legame con la nonna materna - e un terzo polacco, perché il donatore di midollo osseo che le ha dato una seconda opportunità arriva dalla Polonia. Si descrive così Marta Viola, la ragazza che ha prestato il volto alla campagna di promozione dell’evento Life and Fashion Show, che vedrà sfilare ragazze malate di tumore o, come Marta, in via di guarigione, domenica pomeriggio alle 18 al Gran Teatro Geox. L’iniziativa vuole sostenere il progetto Teen Zone della onlus Team For Children.
Marta ha 31 anni, due anni fa le è stata diagnosticata una forma aggressiva di leucemia che poteva sconfiggere solo con un trapianto. Due lunghi anni in cui Marta, come tanti malati oncologici, è rimasta isolata dal resto del mondo, si è fatta curare, ma ha scelto di reagire con la grinta che l’accompagna da sempre, l’aiuto della famiglia e la passione per la fotografia che l’ha spinta a mettere insieme foto e pensieri che sono diventati il libro (“Sangue bianco”) e una mostra, che vorrebbe tanto portare negli spazi del centro culturale San Gaetano.
Marta, quando ha scoperto di essere malata?
«Poco più di due anni fa, mi ero laureata da un po’ e mi ero iscritta all’Istituto europeo di Design di Milano per approfondire la passione per la fotografia. In quel periodo ero una mina vagante, sempre in giro, e per questo ho sottovalutato la stanchezza che aumentava costantemente. Poi non riuscivo più a camminare, mi facevano male le anche, la schiena, giravo con le stampelle. Sono andata al pronto soccorso e mi hanno consigliato una risonanza magnetica, neppure un emocromo. Poi mentre allestivo una mostra a Positano sono stata molto male, la malattia me l’hanno diagnosticata all’ospedale di Napoli. Il giorno dopo ero in chemioterapia».
Cos’è cambiato dopo la diagnosi, con le cure e la malattia?
«La malattia ti cambia per sempre, non puoi più tornare a essere quella di prima, per tanti motivi. Ho passato molti mesi in isolamento, avendo i globuli bianchi impazziti e le piastrine azzerate ero costantemente a rischio infezione. Anche dopo il trapianto, in questo momento non ho copertura vaccinale, questo significa fare attenzione a tutto. A cosa tocchi, i posti che frequenti, spesso le persone faticano a capire. Una delle cose che più mi irrita è il poco rispetto verso chi sta male: da chi occupa il posto per gli invalidi, a chi non ti lascia passare anche se vede che indossi una mascherina, alle tante barriere architettoniche. Con la malattia vedi tante cose a cui prima non facevi caso, c’è una sensibilità diversa, nuova».
C’è stato un momento in cui ha pensato di non farcela?
«La chemioterapia non porta solo a perdere i capelli, perdi le forze. In particolare il ciclo pre-trapianto, che poi mi hanno fatto a Pescara grazie al mio donatore polacco, è stato duro, mi sono detta più volte “adesso muoio”, le fitte al petto, i dolori, ma per fortuna, nonostante le tante complicazioni, è passato. Sono qui a raccontarlo».
Come è nata l’idea di “Sangue Bianco”?
«Sangue Bianco riprende la malattia, la leucemia fa impazzire i globuli bianchi. Ho iniziato a fare fotografie dagli anni dell’università, la passione credo di averla ereditata da mio padre. Dopo due mesi di ricovero ho iniziato a scattare, ma non volevo farne un libro. Poi ho raccolto pensieri e foto, li ho messi in ordine. Non ho mai pensato che il libro potesse aiutare qualcuno, ma volevo condividere quello che avevo passato. L’ho fatto anche su Instagram, ma con altri scatti. A dicembre per poterlo pubblicare ho aperto con la casa editrice Seipersei una campagna di crowdfunding e in due settimane abbiamo superato ampiamente la cifra dei 9 mila euro. È nata così una mostra, mi piacerebbe tanto poterla portare a Padova, al centro culturale San Gaetano, a cui sono particolarmente legata».
Come è arrivata la richiesta per fare da testimonial dell’evento Life and Fashion Show?
«Mi ha contatta il fotografo Giovanni De Sandre, che segue la campagna pubblicitaria per Team For Children. Vista la finalità dell’iniziativa ho aderito subito molto volentieri. Mi sono rivista per un giorno nuovamente senza capelli, ma l’impatto doveva essere forte. Domenica ci sarò anch’io in passerella, un mio piccolo contributo, un segnale forte, perché dalla leucemia come da altre malattie si può guarire».
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