«Nostra mamma si sta spegnendo e non c’è cura per la sua malattia»

«Poche settimane fa nostra madre era normale, la mamma di sempre. In pochi giorni si è aggravata e oggi non si ciba più da sola e non riconosce nemmeno chi le è accanto». È questo il forte dramma che sta vivendo la famiglia della donna contagiata dal morbo di Creutzfeldt-Jakob, attualmente ricoverata nel reparto di Neurologia dell’ospedale “Madre Teresa” di Monselice.

una su un milione

La paziente è una donna di 64 anni, vedova, madre di due figlie, residente in un comune della Bassa padovana. L’encefalopatia spongiforme, altro nome della malattia, è una patologia molto rara che colpisce una persona su un milione e che al momento non conosce cura. Una variante di questa malattia è associata all’encefalopatia spongiforme bovina (Bse), meglio nota come morbo della “mucca pazza”. L’Usl 6, è bene chiarirlo, ha confermato che la diagnosi riferita alla paziente 64enne non ha nulla a che vedere con la “mucca pazza”. Quella che ho colpito la donna è una forma sporadica, non legata al contagio alimentare.

non c’è cura

«Le aspettative di vita sono molto basse, se non nulle», spiega amareggiata la figlia della donna, «visto che non è stata individuata ancora una cura. Quello che più fa male è vedere che mamma, in pochi giorni, ha smesso di esistere». La figlia ricorda i primi sintomi: «Mamma è sempre stata dedita alla casa e non ha mai accusato la fatica o il peso delle mansioni domestiche. Di colpo non riusciva più nemmeno a spazzare, e doveva sedersi ogni manciata di minuti. Poi non si è più retta in piedi, ha cominciato ad avere allucinazioni e a non riconoscere chi era al suo fianco». Prima si è pensato al diabete, poi all’ictus, quindi in ospedale a Vicenza è stata diagnostico il morbo di Creutzfeldt-Jakob.

il dramma

«Oggi è poco cosciente e non è più autonoma e questa condizione potrebbe durare anche per mesi», continua la figlia, che di colpo è costretta ad affrontare non solo un dramma affettivo, ma anche spiacevoli beghe burocratiche. L’impossibilità da parte della madre di apporre una firma sui documenti, ad esempio, allunga i tempi e complica le pratiche per ottenere l’accompagnatoria o comunque le agevolazioni riservate alle famiglie che hanno in capo un malato grave. Al termine del mese di ricovero a Schiavonia, inoltre, la donna potrebbe essere trasferita nell’hospice dell’Usl 6, dove comunque la permanenza prolungata non è assolutamente scontata.

il sospetto

La stessa figlia, peraltro, rispolvera un ricordo: «Si dice che questa patologia possa dipendere anche da un fattore genetico. Mamma ci raccontava spesso che suo padre, cinquant’anni fa, era morto con sintomi simili a questi e nel giro di poco tempo. Anche allora la colpa era stata attribuita al diabete, ma forse solo perché le conoscenze legate al morbo di Creutzfeldt-Jakob non erano così approfondite». La malattia di Creutzfeldt-Jakob è la forma più frequente di encefalopatia spongiforme umana trasmissibile. Una variante di questa malattia è associata all’encefalopatia spongiforme bovina (Bse), meglio nota come morbo della “mucca pazza”. I primi casi di questa variante sono comparsi nel Regno Unito. Tra la fine degli anni Novanta e gli inizi del Duemila, l’epidemia di Bse in Inghilterra ha comportato anche numerosi contagi e decessi umani, rendendo il morbo molto conosciuto e temuto in tutta Europa. Secondo le stime più aggiornate, ogni anno in Veneto circa cinque persone muoiono a causa dell’encefalopatia spongiforme. —