Le malattie rare riconosciute dall’Inps ai fini dell’invalidità

PADOVA. Le malattie rare entrano finalmente nel novero dei criteri di valutazione dell’Inps per il riconoscimento dell’invalidità e del conseguente accompagnamento per i malati: è il risultato della battaglia che da mesi sta combattendo Caterina Simonsen, studentessa padovana venticinquenne affetta da ben quattro patologie genetiche rare.

«È un risultato straordinario, una bomba, davvero fantastico», esulta Caterina nel video che ha postato nella sua pagina Facebook. Un piccolo grande passo in avanti che, se per molti non significa molto, per i malati come Caterina è una vera rivoluzione che promette di alleggerire notevolmente le difficoltà legate alla loro condizione. Ed è proprio l’Inps di Padova a fare da apripista a questa novità che potrà garantire a chi è affetto da una o più malattie rare un riconoscimento adeguato dell’invalidità.

Caterina spiega il muro di gomma contro cui sbatteva, finora, chi è affetto da una malattia rara: «Dopo che il proprio medico di base inoltra la richiesta per il riconoscimento dell’invalidità, si viene convocati dalla commissione dell’Usl: si affronta un colloquio di cinque minuti, perché quello che conta in realtà è la documentazione medica, al termine del quale viene stilato un verbale provvisorio destinato all’Inps che controlla e valuta. Il problema è che le malattie rare, con tutte le loro implicazioni, non rientrano nelle competenze della commissione dell’Usl, che prende in considerazione solamente gli eventuali effetti fisici conclamati della patologia. Il risultato è quello di riconoscere ai malati una invalidità inferiore rispetto a quella determinata effettivamente dal disturbo. La soluzione che abbiamo trovato», annuncia Caterina, «è quella di avviare una collaborazione fra l’Inps e i centri regionali del Registro sulle malattie rare. Verranno redatte delle schede sintetiche per ciascuna patologia, con l’indicazione di tutti gli effetti invalidanti ai fini di determinare in modo adeguato la percentuale di invalidità».

L’impresa riuscita alla combattiva Caterina Simonsen ha dello straordinario per quello che sarà l’effetto pratico sui malati come lei. Eppure si è trattato solo di mettere in contatto due enti, due istituzioni che prima d’ora si erano totalmente ignorate.

Come conferma il presidente dell’Inps della provincia di Padova Dario Bonomo: «La verità è che Inps e Usl finora non hanno preso mai in considerazione il Registro delle malattie rare, non solo qui a Padova, ma in tutta Italia. Sembra una banalità, “bastava parlarsi” si dirà, eppure così è stato finora. Venuto a conoscenza del caso di Caterina Simonsen, l’ho contattata personalmente accogliendo in pieno la sua proposta di collegare l’Inps al Registro regionale. L’11 marzo ci sarà un primo confronto con il nostro medico legale e l’ufficio del Registro per avviare la schedatura delle malattie rare, creando una sorta di banca dati che codificherà gli effetti invalidanti di queste patologie.Si tratta di un risultato importante per minimizzare la possibilità di errore nella valutazione e per perseguire una maggiore qualità della risposta delle istituzioni alle istanze dei malati». Il presidente Bonomo rivendica con orgoglio il ruolo pioneristico del suo ufficio: «Abbiamo già coinvolto la nostra direzione regionale e quella nazionale, lo scopo ora è di estendere questa novità a tutte le regioni».

Nella sola provincia di Padova, dopo che è stato pubblicato il video di Caterina Simonsen che annuncia l’importante risultato, già dieci persone affette da malattie rare si sono fatte vive con l’Inps.